مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از وجود 6 هزار نوع بیماری نادر خبر داد و گفت: 200 نوع از این بیماریها از شیوع بالایی برخوردارند.
علی داوودیان بعد از ظهر چهارشنبه در نشست خبری آغاز پنجمین سال فعالیت بنیاد بیماریهای نادر در ایران، اظهارداشت: تلاشهای 4 ساله ما باعث شد تا بتوانیم عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا شویم و در حال حاضر 20 هزار عضو فیسبوکی داریم.
وی با اعلام اینکه بنیاد بیماریهای نادر به عنوان یک مجموعه مردم نهاد، عام المنفعه و خیریه در 4 حوزه فعالیت دارد، گفت: بنیاد دارای 546 شعبه در جهان است که عمدتا در اروپا بوده و تعدادی نیز در آمریکا قرار دارد.
داوودیان با اشاره به انجام کارهای پژوهشی و تحقیق در زمینه بیماریهای نادر، از تهیه اطلس جامع بیماریهای نادر جهان به عنوان اولین کار مطالعاتی این بنیاد نام برد و افزود: بیماری نادر به بیماری گفته می شود که در هر 10 هزار نفر جمعیت، یک تا 5 نفر گرفتار آن بیماری باشند.
وی از تلاش این بنیاد برای تشکیل انجمنهای بیماریهای نادر خبر داد و گفت: در این 4 سال، انجمنهای ALS، نقص ایمنی، EB، سندرم، دیستروفی و... تشکیل شده اند و یا اینکه به صورت مستقیم حمایت کرده ایم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به ارائه تسهیلات بیمه ای این بنیاد برای بیماران نادر فاقد بیمه پایه اشاره کرد و افزود: بیمارانی که فاقد یکی از بیمه های پایه تامین اجتماعی، خدمات درمانی و نیروهای مسلح باشند، به صورت رایگان برای آنها دفترچه بیمه خدمات درمان ایرانیان صادر می شود. به طوریکه در این 4 سال برای 20 هزار نفر دفترچه بیمه خدمات درمان ایرانیان صادر کرده ایم.
داوودیان همچنین از پوشش بیمه تکمیلی ایران برای بیماران نادر خبر داد و گفت: بیمه تکمیلی ایران برای بیماران نادر به صورت رایگان صادر می کنیم که هزینه آن برای یک سال 450 هزار تومان است اما بیمار می تواند از مزایای بیمه تکمیلی بین 10 تا 12 میلیون تومان برخوردار شود.
وی در ادامه از راه اندازی مراکز آزمایشگاهی و تشخیصی در استانهای تهران، فارس و مازندران خبر داد و گفت: بیماران نادر می توانند به صورت رایگان از خدمات تشخیصی ام آر آی، سی تی اسکن، سونوگرافی، رادیولوژِی، سنجش تراکم استخوان و... در این مراکز استفاده کنند.
داوودیان همچنین از راه اندازی مرکز تشخیصی در استان آذربایاج غربی در آینده نزدیک خبر داد و افزود: دستگاههای مورد نیاز خریداری و از گمرک نیز ترخیص شده است و ظرف روزهای آتی به استان ارسال می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از برگزاری پنجمنین همایش ملی بیماریهای نادر در 9 اسفند ماه امسال خبر داد و گفت: تاکنون 20 فوق تخصص و پروفسور از اروپا و آمریکا برای حضور در این همایش اعلام آمادگی کرده اند.
وی، محل برگزاری این همایش را برج میلاد تهران اعلام کرد و افزود: عکاسان، فیلمنامه نویسان و فیلمسازان حوزه پزشکی می توانند آثار خود را از اول تا آخر آذر ماه امسال به دبیرخانه این همایش ملی ارسال کنند که 3 نفر برتر نیز از هدایای ارزنده ای برخوردار می شوند.
داوودیان از رونمایی باشگاه حامیان بنیاد بیماریهای نادر همزمان با روز جهانی بیماریهای نادر خبر داد و گفت: شورای خلیفه گری ارامنه تهران رسما حمایت مالی و دارویی خود را از بنیاد اعلام کرده است.
وی با تاکید بر اینکه در این 4 سال یک ریال پول از کسی دریافت نکرده ایم، گفت: تمامی اقدامات بنیاد با سرمایه شخصی بنده که وقف این کار شده است، انجام می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اظهارداشت: بنده هیچگونه انتظار مالی از دولت ندارم اما تقاضا دارم وزیر بهداشت و دولت، مجوزهای لازم را برای فعال شدن دفاتر بنیاد در همه استانها صادر کنند.