رییس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت برخی اقدامات انجام شده در حوزه تالاسمی و هموفیلی را برشمرد و از ایجاد پروتکل مصرف یکنواخت داروهای تالاسمی در سراسر کشور خبر داد.
دکتر
کتایون نجفی‌زاده در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران ایسنا،
در مورد دستورالعمل حمایت از بیماران خاص و زمان ابلاغ آن، گفت: این دستورالعمل
آماده است و ما چهارشنبه هفته گذشته در کمیته کشوری هموفیلی و تالاسمی آخرین
بازنگری را در خصوص آن انجام دادیم و بنابر آن، آنچه که مربوط به معاونت درمان است
به زودی ابلاغ می‌شود.
پوشش بیمه‌ای پمپ‌های
«دسفرال» بیماران تالاسمی
نجفی‌زاده
در پاسخ به برخی گلایه‌های مطرح شده نسبت به این اداره مبنی بر تمرکز برنامه‌های
آن بر پیوند، چنین امری را نادرست دانست و گفت: خوشبختانه اقدامات بسیار مهمی در
خصوص بیماران تالاسمی انجام شد. کمترین کاری که در این خصوص صورت گرفت این بود که
توانستیم بیمه‌ها را قانع کنیم که انواع و اقسام پمپ‌های تزریقی دسفرال را تحت
پوشش قرار دهند؛ به این معنی که در حال حاضر بیمار تالاسمی مجبور نیست پمپ‌های بی‌کیفیت
را خریداری و آنها را استفاده کند.
از پوشش بیمه‌ای داروهای
داخلی تا سوبسید برای داروهای خارجی
وی در
ادامه تشریح اقدامات این اداره در حوزه تالاسمی، افزود: همچنین بسیاری از داروهای
تالاسمی به همت بیمه‌ها در حال حاضرتحت پوشش بیمه هستند. اما داروهای خارجی این بیماران بر اساس سیاست وزارت بهداشت
نمی‌توانند تحت پوشش کامل قرار گیرند، البته سازمان غذا و دارو برای این داروها هم
سوبسید قابل توجهی قائل شده است.
رفع کمبود داروهای آهن‌زدا؛
امسال
نجفی‌زاده
همچنین در مورد کمبود داروهای آهن‌زدای مبتلایان به تالاسمی که در گذشته از مشکلات
اساسی این افراد بود، تصریح کرد: در مورد کمبود داروهای ایرانی بحث زیادی با
سازمان غذا و دارو داشتیم زیرا در گذشته داروهای آهن‌زدا به میزان کافی در اختیار
بیماران قرار نمی‌گرفت.
به گفته
نجفی‌زاده، در این خصوص میزان نیاز واقعی بیماران مشخص و تاکید شد که نباید در این
داروها کمبود داشته باشیم. در سال‌های گذشته میزان این داروها کمتر از نیاز
بیماران بود که سازمان غذا دارو با همکاری بسیار خوب قول دادند امسال با این کمبود
مواجه نباشیم.
وی در
مورد کیفیت داروهای ایرانی با بیان اینکه در این مورد بحث‌های زیادی مطرح شده،
گفت: در بعضی دانشگاه‌ها در شرایط مشابه با همین داروها بیماران کاملا کنترل
هستند. بنابراین موضوع نمی‌تواند فقط مربوط به دارو باشد و بیشتر به مصرف دارو
مربوط است؛ یعنی بیماران تالاسمی تمایلی به مصرف داروی ایرانی ندارند و معتقدند با
داروها دچار عوارض می‌شوند.
ابلاغ پروتکل مصرف یکنواخت
داروهای تالاسمی در کل کشور؛ به زودی
نجفی‌زاده
افزود: پیشنهاد کمیته کشوری هموفیلی و تالاسمی در این خصوص اجرای پروتکل مصرف دارو
به صورت یکنواخت در کل کشور بود. این موضوع در همایش کارشناسان بیماران خاص نیز
آموزش داده خواهد شد و یادآور می‌شود تا با کمک انجمن باید کاری کنند که بیماران
داروهای خود را به طور مرتب مصرف کنند.
گزارش مدون از عوارض
داروهای داخلی تالاسمی نداریم
رییس
اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه داد: بعد از آن اگر عوارض دارویی
ظاهر شد یا اگر دارو نتوانست موثر باشد، ما مدرک و دلیل داریم و می‌توانیم آن را
به سازمان غذا و دارو ارائه دهیم تا پیگیری کند، ولی تا به حال گزارش مدونی راجع
به عوارض داروهای آهن‌زای داخلی یا بی‌اثر یا کم اثر بودن آنها به ما نرسیده؛
وگرنه 100درصد آن را پیگیری می‌کردیم.
برخورد با بیماران تالاسمی
سلیقه‌ای نباشد
وی با
اشاره به تدوین اساسنامه کمیته کشوری هموفیلی و تالاسمی، ادامه داد: در کمیته یک جمع‌بندی انجام شد که چگونه می‌توان از برخورد
سلیقه‌ای با افراد هموفیلی و تالاسمی در کشور جلوگیری کرد. مثلا اگر یک کارشناس بیماری‌های
خاص در یک دانشگاه خوب فعالیت کند، شاهدیم که همه بیماران تالاسمی به خوبی کنترل
شده و سطح آهن خون‌شان پایین است و اگر کسی خوب کار نکند، شاهدیم که همه چیز خارج
از کنترل است.
نجفی‌زاده
در همین راستا افزود: برنامه‌ریزی‌های خوبی در این زمینه انجام شد تا مراقبت از
همه بیماران خاص در کشور یکنواخت شود. در همین راستا برنامه‌ریزی‌های برگزاری
همایش بیماران خاص انجام شده و احتمالا بعد از ماه رمضان برگزار می‌شود.
بسته خدمتی بیماری‌های خاص
در حال اجراست
رییس
اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با بیان اینکه بسته خدمتی بیماری‌های
خاص و از جمله تالاسمی از اردیبهشت سال گذشته به دانشگاه‌ها ارائه شده و در حال
اجراست، گفت: در این
بسته خدمات ویزیت، مشاوره‌ها و آزمایشات دوره‌ای، خدمات تزریق خون مناسب از نظر
آنتی بادی و بستری‌های مرتبط با بیماری همگی تحت پوشش معاونت درمان قرار دارند و
بیماران می‌توانند بطور رایگان از این خدمات استفاده کنند.
نجفی‌زاده
در مورد ارائه نادرست بسته خدمتی بیماران خاص در برخی دانشگاه‌ها، تصریح کرد:
اینکه در برخی دانشگاه‌ها این خدمات بطور مناسب ارائه نشده مشکلی است که در بازدید
برخی دانشگاه‌ها بارز بود و به معاونین درمان دانشگاه‌های مذکور اطلاع داده شد و
در همایشی هم که برگزار می‌کنیم، مجددا با کارشناسان بیماری‌های خاص دانشگاه‌ها،
راهکارهای رفع آن هماهنگ خواهد شد.
لزوم ارائه خدمات یکسان به
تالاسمی‌های سراسر کشور
وی تاکید
کرد: باید سیستم به گونه‌ای چیده شود و شرح وظایف به حدی مشخص باشد که هر کس در آن
جایگاه قرار گیرد، خدمات یکسانی ارایه دهد.
عقب‌ماندگی 20 ساله پیوند
در کشور
نجفی‌زاده
با بیان اینکه ما در اداره پیوند و بیماری‌های خاص در خدمت همه بیماران هستیم و
فرقی نمی‌کند که پیوند باشد یا تالاسمی و هموفیلی، گفت: شاید نکته مهم در مورد پیوند این است که اگر بیماری‌های
دیگر متناسب با اوضاع کشور پیش رفتند، پیوند اعضا حدود 10 یا 20 سال عقب‌تر از
آنچه که باید باشد، است. بنابراین انجام اقدامات بیشتر در پیوند به این معنی نیست که
تمرکز ما بر پیوند است بلکه تاخیری است که مساله پیوند نسبت به سایر قسمت‌ها دارد
و تغییرات آن به چشم می‌آید.
نجفی زاده
در پایان افزود: تغییراتی مثل برقراری پروفیلاکسی هموفیلی (طرح جلوگیری از خونریزی
در کودکان زیر 15 سال مبتلا به هموفیلی) یکی از بزرگ‌ترین کارهایی بود که با تلاش
کارشناسان اداره و حمایت وزیر بهداشت و سازمان غذا دارو در سال گذشته انجام شد و
دیگر مادران کودکان هموفیلی شدید نگران خونریزی خود به خود مفاصل کودکان خود
نیستند. بنابراین قطعا در مورد همه رشته‌های مربوط به این اداره فعالیت‌ها با
کارشناسان زبده مربوطه به خوبی انجام می‌شود، اما دلیل اینکه پیوند بیشتر بارز
است، این است که اولا پیوند به دلیل عقب بودن از سایر مسائل نیاز به حرکت بیشتری
داشت و دوم به دلیل ماهیت پیوند است که بحث بیشتری پیرامون آن وجود دارد و این به
معنای بی‌توجهی به سایر مسائل نیست.